Transmuraal Palliatief Zorgpad

Wacht een goed moment af. Plaats het ACP-gesprek in een medische context, begin er niet over zonder aanleiding

Dagmar Loman (28), wijkverpleegkundige bij Thebe in Tilburg West werd verrast door de reactie van haar cliënt. "Ze werd boos en verdrietig, waarom gingen we het over reanimeren hebben?"

‘Mijn cliënt is een alleenstaande weduwe (91). Ze heeft twee kinderen, de oudste is overleden en de dochter woont in Spanje. Deze zelfstandige dame woont in een koopwoning in Tilburg West. Ze is een leuke vrouw, cognitief goed bij en welwillend. De afgelopen jaren spelen er steeds meer gezondheidsissues en kom ik vaker over de vloer. Het gaat een beetje op en af zeg maar. Een valpartij met een breuk, een oogoperatie en recent een andere ingreep, daarom kwam ik weer bij haar. Ik zag dat een collega eerder al het onderwerp reanimeren had aangesneden maar dat mevrouw er geen uitspraak over had gedaan. Met het onlangs gestarte ACP-project vers in mijn achterhoofd vroeg ik ernaar en tot mij schrik werd ze boos, verdrietig en moest ze zelfs huilen. Ze voelde zich totaal overvallen door mijn vraag. Achteraf bleek dat ze door de vraag dacht dat ze snel zou overlijden, terwijl daar helemaal geen sprake van was. Ik wilde haar dossier op orde maken. Ons gesprek liep daarna niet zo soepel meer, ik merkte dat ik wat afstand moest nemen. We spraken af dat ik er een week later op terug zou komen.’ 

Dochter

‘Mevrouw had inmiddels ook nagedacht en begreep waarom ik het onderwerp ter sprake bracht. Ik legde grondig uit dat het niet alleen om wel of niet reanimeren gaat, maar over alles wat haar komende maanden of jaren aangaat. Haar woonsituatie, de mate van zelfstandigheid, welke zorg is wel zinnig of wenselijk en welke niet. Dat we haar wensen goed willen begrijpen, zodat we straks weten hoe we moeten handelen. Zoals bij zoveel cliënten was haar antwoord: “dat weet mijn dochter wel. Of de zorgverlener die mij dan behandelt.” Ze had nog niet de link gelegd naar de noodzaak om dingen vast te leggen. Ook bleek het een misvatting dat de dochter wel wist welke keuzes ze zou moeten maken.

We besloten een uitgebreid gesprek te voeren met haar dochter erbij, via videobellen.  Het was een mooi gesprek van bijna een uur. Over de toekomst, haar levenswensen, dat ze de regie wil blijven behouden, welke rol de dochter als mantelzorger op afstand kan hebben, kortom alles kwam op tafel. Ondanks dat het voor beide confronterend was zijn ze blij dat het gesprek heeft plaatsgevonden. Dochter is opgelucht, omdat ze nu zeker weet wat van haar verwacht wordt en dat haar moeders wensen zijn vastgelegd. Ze liggen in een mapje met een grote 'Niet reanimeren' stikker erop. Bij binnenkomst zie je dat meteen liggen, dus ook voor ambulancemedewerkers direct zichtbaar.‘

Schakel

‘Naderhand kreeg ik een appje van de dochter. Ze was enorm dankbaar dat ik het initiatief genomen had, het gesprek luchtte haar op. Haar moeder is assertief en kan adequaat handelen maar wordt ook steeds kwetsbaarder. Dochter is betrokken bij de zorg, maar worstelt met de grote afstand tussen hen. Ik ben een nuttige schakel geweest.

Het proces dat we samen doorlopen is belangrijk. Hoe lang dat duurt doet er niet toe. Soms een paar dagen, soms weken of maanden. Geef iedereen de ruimte om na te denken en op één lijn te komen. Ik plaats het ACP-gesprek wel altijd in een medische context, begin er niet over zonder aanleiding. Toch overviel ik mevrouw. Haar einde leek ineens nabij, haar besluiten onherroepelijk. Beide was niet zo, dat had ik dus beter uit moeten leggen.

Of mijn leeftijd bij dit soort gesprekken een rol speelt? Vroeger wel, toen ik 20, 21 was en net van de opleiding kwam was ik natuurlijk een broekie. Dan zijn deze gesprekken wel ingewikkeld. Inmiddels heb ik heel veel ervaring en ben zelfverzekerd. Maar als de situatie het vraagt betrek ik een collega die ouder is. Haar levenservaring helpt in zo'n gesprek.’

ACP-tip van Dagmar: neem op een goed moment het initiatief, dat gebeurt nog te weinig. Vaak pas als het al heel slecht gaat. Het is beter om vroeg te starten met alle betrokkenen.

*De cliënt op deze foto's is niet de persoon uit dit verhaal.