Proactieve zorgplanning en palliatieve zorg

Mijn persoonlijke mening is dat het gesprek aangaan met de patiënt hoort bij de professional. De arts, verpleegkundig specialist en verpleegkundige nodigen de patiënt en zijn naasten uit voor dit gesprek. Laagdrempelig en open. Zoals bijvoorbeeld onderstaand gesprek tussen een kaderarts palliatieve zorg en een patiënt in het ziekenhuis:

De dokters die straks bij me aan bed staan zullen ongetwijfeld nieuwe behandelingen aanreiken, maar …’ ze schudt haar hoofd meewarig, ‘… goedbedoeld, maar overbodig. Het doet ook geen recht aan wat toch wel komen gaat.’ In het gesprek dat volgt, spreken we uitgebreid over haar ziekte, haar onvermijdelijke sterven en het stilzwijgen dat ze hierover ervaart. Aan het eind van het gesprek kijkt ze me weer doordringend aan. ‘Dank voor dit openhartige gesprek. Je bent de eerste met wie ik over mijn dood hebt kunnen praten. Het heeft me goed gedaan.’ 1

Welke zorg komt tegemoet aan de waarden, behoeften en omstandigheden van de patiënt en naasten. Dit gesprek, het bepalen van welke zorg wel en welke zorg niet gegeven gaat worden, bepaalt hoe de patiënt zijn leven tot het laatst toe kan leven. Niet iedere patiënt wil en kan deze gesprekken aangaan. Zij zien en ervaren de verandering in hun ziekteproces wel, maar wensen hier niet over te spreken en horen eventuele adviezen en aanknopingen hierover liever niet. Ook dat is palliatieve zorg. 

Maar hoe kan je dan nagaan of de geboden zorg goed is? Hoe kan je de patiënt blijven zien in zijn wens tot niet willen horen en niet willen spreken over zijn ziekteproces en mogelijk naderende levenseinde? Als transmuraal palliatief verpleegkundige maak je deze dilemma’s in de thuissituatie mee, net als de oncologen en life-coaches dit meemaken in het oncologiecentrum. Zoals Christiaan Rhodius, arts palliatieve geneeskunde in Bardo, benoemd zal het gesprek, het moment en de manier waarop steeds weer anders zijn. 

Zo ook bij een 73 jarige meneer, weduwnaar. Het gemis van zijn overleden echtgenote heeft gedurende zijn hele ziekteproces meegespeeld in zijn manier van omgaan met zijn eigen sterfelijkheid. Een proactief gesprek in de ziektegerichte palliatie was niet mogelijk. Dit wilde en kon meneer niet aan. Gedurende de behandelingen heeft meneer steeds met kleine stappen het vervolg van de palliatieve behandeling uitgezet. Maar het was altijd veiliger voor hem om niet alles te benoemen, terwijl meneer wel degelijk wist in welke fase hij zich bevond. Meneer benoemde dit ook: “Als het zover is, als ik bijna aan het einde van mijn leven ben, wil ik het niet horen, niet zeggen…. Ik wil het op mijn manier doen.”

Het was lastig voor de naasten, thuiszorg, transmuraal palliatief verpleegkundige en huisarts om te zien hoe meneer steeds meer cachectisch en bedlegerig werd. In onze ogen en beleving was hij oncomfortabel, maar dit was wel zijn manier en wens. In dit proces gaf meneer wel aan wat hij waardeerde in de zorg en van zijn naasten. Zelfs de laatste keer dat ik meneer bezocht, waren wij ons allebei bewust van het feit dat ik hem de volgende keer niet meer zou zien. Hij was in zijn stervensfase. Hij was dusdanig verzwakt dat er korte momenten van contact waren, maar deze contacten waren voldoende. Hierin gaf hij aan “bedankt, het is goed zo…. Wie weet tot de volgende keer.“ Meneer is 10 dagen later rustig ingeslapen, precies zoals hij het wilde. 

En ik ben blij dat wij als zorgverleners dit zo voor meneer hebben kunnen en mogen doen. Ik hoop dat wij als zorgverleners in ieder geval de patiënt en naasten een keuze geven. Wel/niet een proactief gesprek, mogen twijfelen en bijstellen en wij blijven aansluiten op hoe de patiënt het wenst.

Chantal Bogers
Transmuraal Palliatief Verpleegkundige

1 - https://www.hospicebardo.nl/woorden-van-bardo/de-patient-als-leermeester/